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如果我沒有紅斑狼瘡症





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這是一本有血有淚的自傳。作者自16歲患上紅斑狼瘡症，從此與「狼」為伍。19歲考入香港大學，卻因腎炎、腦炎等併發症入住深切治療部，一度昏迷，體重餘下80磅，智商一度回落至等同10歲小朋友。

「如果沒有紅斑狼瘡這個病，余小妍不過是萬千平凡少女中的一個，然而個人之不幸往往是創作之幸，正因這病，賦予她的生活不凡的意義，她的故事因而給人強烈的啟發，提醒人珍惜眼前一切。

「自從16歲半患上這個死不了又好不來的半死不活病症之後，我的生活就起了明顯的變化。這個變化不小，卻也不大；變化的影響不少，卻亦不多。因為這個病，我流過太多的眼淚，曾經想過放棄；但，今天我依然撐著，在世上活著，當一個不太出眾，卻也不太平凡的女孩，只因為有他們。把感謝獻給我的家人、好友、同學 …… 特別是為我付出最多 ── 我最愛的媽媽。」

─余小妍

作者簡介

余小妍

25歲，香港大學社會工作及社會行政學系畢業生。現為一註冊社工；家有一母，一孿生妹妹，一弟；從小父母離異，家貧。16歲半時證實患上血小板過低症及紅斑狼瘡症，從此與「狼」為伍；19歲時因腎炎、腦炎、腎小球炎發作，危殆險死，但幸運地，又活過來。23歲大學畢業，因炎症以致行動不便，不能工作，只能靠私人補習維持生計。

現在，不算太好，卻也托賴。只希望以後都是這樣，安安穩穩，平平安安就可以了……



新聞分享



齊柏林導演的公祭儀式，今（14）日早上在二殯舉行，現場哀榮備極，不僅齊導生前的至親好友，許多電影圈人士也都出席，現場還看到前總統馬英九和周美青、吳念真導演、台北節電影節主席李屏賓，以及知名作家張大春等都來弔唁。

每個來弔唁的齊導朋友，手臂或身上都貼著一個圓形徽章，內容上排寫著「In Memory Of Our Best Friend」（紀念我們最好的朋友），以及下排的「Spirit Indestructible」（堅不可摧的精神），二排字中央則是魁武的齊柏林導演身影，以及一架直升機，令人更加懷念導演。

▲齊柏林導演告別式發給每個出席的好友這個徽章，讓大家緬懷齊導。（圖╱特約攝影吳政璋攝，2017.07.14）

吳念真導演一到現場就被媒體團團圍住，講話前似乎頭一直往上抬，似乎就擔心眼淚掉下來，他說：「像我這種年紀已經可以自然面對這種事情，但齊導這件事，實在太意外了，齊導很認真做了一部關於台灣環保的電影，也引起很大的迴響，讓大家認真面對，至於我們就繼續這樣做下去，畢竟我們沒有地方可去。」

有媒體追問吳念真導演，若《看見台灣II》順利拍完，願不願意再替電影配音？吳念真馬上回答：「如果有人找我的話，我當然願意！」台北電影節主席李屏賓也在現場表示：「誰都不能取代齊柏林導演，大家都會記住他對國家的貢獻。」前總統馬英九和周美青，則不接受訪問，輕輕說了一聲「謝謝」，就坐上車離去。

▲馬英九、周美青弔唁齊柏林。（圖╱特約攝影吳政璋攝，2017.07.14）

▲台北電影節主席李屏賓弔唁齊柏林。（圖╱特約攝影吳政璋攝，2017.07.14）

▲知名作家張大春參加齊柏林告別式。（圖╱特約攝影吳政璋攝，2017.07.14）

▲陳雅琳現身齊柏林公祭。（圖╱特約攝影吳政璋攝，2017.07.14）

現場也可以看見，許多齊導的朋友走出會場，幾乎是淚流滿面，眼淚擦不停地離開，尤其是《看見台灣II》的監製曾瓊瑤，當媒體希望找他聊聊時，她淚如雨下邊哭邊說：「我現在沒有辦法聊！我現在沒有辦法聊！」令人心酸。



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